Welkom op de pagina van Stichting Jaimie!

Jaimie5

Na een zwangerschap van 42 weken komt Jaimie op 29 juni 2011 ter wereld. In eerste instantie een blakend gezond mannetje. Bij een controle met 4 weken oud blijkt hij vocht in zijn hoofdje te hebben en wordt er een waterhoofdje geconstateerd. Jaimie moet direct opgenomen worden in het VU ziekenhuis voor een operatie. Tijdens de MRI scan die dan gemaakt wordt blijkt dat hij een hersenbeschadiging heeft opgelopen. Na een aantal onderzoeken verder blijkt dit te zijn veroorzaakt door een hersenbloeding die Jaimie heeft gehad in zijn laatste weken in mama’s buik, veroorzaakt door een genetische afwijking op zijn chromosoom, een Collageenziekte           (Col4A1).
De operatie verloopt goed en na een paar dagen mag hij mee naar huis. Als Jaimie 4 maanden oud is krijgt hij de eerste epileptische aanvalletjes. Al gauw wordt het Syndroom van West vastgesteld, een ernstige kinderepilepsie. Diverse medicatie wordt geprobeerd, maar de aanvalletjes lijken niet onder controle te krijgen. Het laatste medicijn slaat gelukkig aan en de aanvalletjes stabiliseren.
Jaimie wordt gediagnostiseerd met Cerebrale Parese met nevendiagnose Syndroom van West.
Dit uit zich in een algehele ontwikkelingsachterstand. In hoeverre hij zich verder gaat ontwikkelen is onduidelijk.
Er zijn gelukkig heel veel mooie therapieën voor Jaimie, oa. Dolfijnentherapie in Curacao, Quantum Reflex Integration therapie, om zijn ontwikkeling zoveel mogelijk te kunnen stimuleren. Helaas worden deze therapieen (bijna) niet vergoed door de verzekering. Dat is de reden dat wij Stichting Jaimie opgericht hebben. Om geld in te kunnen zamelen om zo zijn therapieen of benodigdheden te kunnen bekostigen.

Lieve groet Jack, Marije, Sophie, Jaimie en Dex